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La cantante Lady Gaga reveló hace un par de años en su cuenta personal de Twitter que padecía fibromialgia, una enfermedad crónica que causa dolor muscular generalizado, fatiga, sueño y problemas de memoria. “La dolencia que sufro y de la que hablo en mi documental es esta”, escribía en la red social. Y añadía: “Deseo ser de ayuda para concienciar sobre ella y conectar con la gente que la tiene”.

Ahora, tras el próximo estreno de la película ‘A Star Is Born’, un drama musical adaptado del clásico de 1937, la artista se ha sincerado en la revista ‘Vogue’ donde ha hablado un poco más sobre lo que es tener esta afección que años antes se pensaba que era imaginaria.

“Me irrita mucho cuando la gente no cree que la fibromialgia es real. Para mí, y creo que para muchos otros, es un verdadero ciclón de ansiedad, depresión, trastorno de estrés postraumático, trauma y trastorno del pánico, y todo eso conduce a un descontrol del sistema nervioso, y tiene como resultado el dolor de los nervios”, explica.

Incompresión social

El 5% de la población española (unos tres millones según ‘EFE’) sufre esta enfermedad de la que se desconoce el origen y que se detecta en más de 120.000 personas cada año. Lejos de ser psicológica, como muchos continúan creyendo, las últimas investigaciones a nivel mundial apuntan a que es una afección neuroinmune y por consiguiente compromete a todos los sistemas del organismo, pudiendo aparecer hasta más de treinta síntomas diferentes: los peores y más invalidantes son el dolor y la fatiga crónica.

La enfermedad altera las fibras neurológicas nociceptivas que recorren nuestro cuerpo y su organización a nivel cerebral. Además, afecta al control neurovegetativo responsable de la digestión, la frecuencia cardica o la sudoración. Sus causas son desconocidas y no tiene tratamiento eficaz, lo que la hace un trastorno de por vida. Aunque la mayor parte de los diagnosticados tienen entre 45 y 50 años y puede darse en personas más jóvenes, las mujeres representan el 85% de los afectados.

“Hay días que no te puedes ni mover, cualquier tarea de la casa se te hace imposible. A veces te quieres morir”, asegura Soledad Pérez a El Confidencial. “La gente que no la tiene no entiende lo que estás sufriendo y en muchas ocasiones te acusan de victimismo poniendo en duda esta discapacidad. Duele pensar que en muchos momentos nadie te comprende”, añade.

Para toda la vida

Padecer fibromialgia afecta a la calidad de vida y al entorno de quienes la padecen. Según un estudio de 2014 sobre el impacto en el trabajo, la familia y el entorno social en pacientes en España con esta dolencia, publicado en ‘BMC Health Services Research’, el 70% de los que son tratados en centros de atención primaria aseguraron tener grandes dificultades para rendir en el trabajo, mientras que un 23% se encuentran en situación de invalidez permanente. Asimismo, el 44% aseguró depender mucho o casi en su totalidad de otra persona para poder hacer cualquier tarea domestica.

“Con esta enfermedad no vives, sobrevives. Cada día se hace un mundo. En mi caso tengo otras reumáticas y circulatorias que agravan sus síntomas, pero a veces me tiritan las piernas y los brazos y no quiero ni salir de casa. Es una espiral de la que es díficil salir y de la que sin el apoyo de familiares no podrías salir”, explica esta mujer de 54 años.

Es frustrante que, por ejemplo tus hijos, tengan que repetirte las cosas varias veces porque alguna veces la memoria te falla. Dormir se hace en muchas ocasiones algo imposible. Pero de todo se sale. Hay que aprender a vivir con ello“, comenta.

A todo esto se le suma el problema de que las todavía no hay demasiada información ni para los médicos ni para los afectados, lo que conduce a un abuso de la medicación que hace a muchos de ellos farmacodependientes. ¿Cuál es la solución? Luisa Fernanda Panadero Gómez, presidenta de la Asociación de Fibromialgia AFIBROM, asegura a ‘EFE’ que “es necesaria la creación de una unidad multidisciplinar por comunidad autónoma y sobre todo voluntad política para inventir en investigación y formación”.





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