La madre de un niño con una enfermedad genética rara muestra su factura hospitalaria

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20MINUTOS.ES

  • El hijo de Alison Chandra, Ethan, nació con síndrome de heterotaxia, una patología por la que los órganos se forman en el lado contrario del cuerpo.
  • La factura muestra que, con seguro médico, tuvo que pagar 500 dólares y sin él los tratamientos se elevarían a un total de 231.115.
  • Así recrimina la propuesta de ley presentada en el senado para cambiar el sistema sanitario de EE UU que perjudicará a las personas sin recursos.

El hijo de Alison Chandra, Ethan, nació con síndrome de heterotaxia, una rara enfermedad genética por la que los órganos se forman en el lado contrario del cuerpo en el que normalmente están.

Ahora, para reivindicar el nuevo proyecto de atención médico que intentan aprobar los estadounidenses en el Senado, esta madre de Nueva Jersey ha mostrado la factura de lo que le cuesta solo d0s semanas del tratamiento de su hijo.

Todos los servicios, entre los que se incluye una cirugía a corazón abierto, para ella ahora tienen un coste total de 500 dólares, pero después del decreto y “sin seguro deberían ser 231.115 dólares por 10 horas en el quirófano, una semana en la UCI y una semana en la planta de cardiología”, dijo en otro tuit.

Así, el debate sobre la atención a la salud se ha convertido en algo personal para Chandra. “No seguía la política antes de noviembre. Estuve en el extranjero en las dos elecciones del presidente Obama”, dijo Chandra.

“Estoy conmocionada por la intensidad con que cada lado grita sus puntos. Se pintan estos temas como en blanco y negro cuando son cualquier cosa menos eso”. “Parece que nuestros hijos se están reduciendo a una línea en un presupuesto”, dijo Chandra. “Nadie parece darse cuenta de que hay gente real detrás de eso“, añadió.

El nuevo proyecto también plantea algunos temores para Chandra y su familia según relata en otras publicaciones. “Mi temor es que este proyecto de ley entre en vigor y de repente beneficios esenciales de salud ya no estén cubiertos, como la hospitalización o los medicamentos de venta con receta”, dijo Chandra.

“Él (su hijo) va a depender de medicamentos recetados el resto de su vida. Tendrá que tomar antibióticos profilácticos el resto de su vida para prevenir y protegerse contra la sepsis, un enorme riesgo de muerte para nuestros niños de la comunidad heterotaxia”.

“Es por eso que me gusta contar nuestra historia. Tal vez no habías pensado en esto antes. No habías imaginado a un niño de tres años con todos estos gastos”. “Nunca en un millón de años pensé que esto ocurriría“, dijo Chandra en otro mensaje.

“Como madre con un niño que tiene un trastorno te sientes sola. Ahora he encontrado una comunidad de otras familias con heterotaxia y la comunidad está emocionada por que la heterotaxia es una palabra de la que se está hablando a nivel nacional. Espero realmente que esto conlleve a una mayor concienciación y tal vez que una madre que recibe un diagnóstico de heterotaxia no sienta tanto miedo”.

Pero agrega que las facturas médicas significan mucho más. “Verlo pasar de ser un niño que se quedaba sin aliento tras dar unos pasos a ahora ser un niño que puede ir de excursión, seguirle el paso su hermana y su amigo… Eso es lo que esa factura médica nos dio y eso no tiene precio para mí. Solo queremos que sea un niño“, concluyó.



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